Epilepsia Waves

Et si une application pouvait nous permettre de mieux vivre avec la 2ᵉ maladie neurologique la plus répandue au monde ?

Epilepsia Waves est une application de santé numérique conçue pour améliorer la qualité de vie des 700 000 personnes vivant avec l’épilepsie en France (et 50 millions dans le monde). Elle apporte une réponse concrète à des besoins largement insatisfaits : réduction perçue des crises, soutien de la santé mentale, autonomie, inclusion sociale et accès à des solutions non-invasives et personnalisées.

Une innovation à la croisée de la science, de l’art et du numérique

Issue d’une méta-analyse de 40 ans de recherche scientifique sur les effets de la musique sur le cerveau, Epilepsia Waves s’appuie sur une étude exploratoire conduite auprès de 219 volontaires épileptiques, qui a généré plus de 2 500 retours.
Les résultats préliminaires montrent :
° une excellente acceptabilité (80 % des participants ont apprécié la musique dès la première écoute) ;
° une diminution significative de l’anxiété perçue ;
° une amélioration de la qualité de vie déclarée par environ un tiers des participants ;
° et des signaux encourageants d’une perception de réduction de la fréquence ou de l’intensité des crises pour certains extraits musicaux, notamment une œuvre de Bach.
Ces résultats illustrent le potentiel d’une approche musicale, non-invasive et accessible, en complément des traitements existants.

Une solution numérique inclusive et éthique

L'application Epilepsia Waves proposera une boîte à outils complète avec :

Musiques à impact personnalisées, fondées sur la recherche fondamentale ;
Méditations guidées et modules de gestion du stress ;
Pair-aidance et communauté d’entraide pour rompre l’isolement et favoriser l’empowerment ;
Agenda intelligent des crises et interface de suivi patient/soignant ;
Espace pédagogie et sensibilisation pour les proches et le grand public ;
IA éthique, pour la détection de patterns anonymisés et la personnalisation des expériences.

Accessible partout et sans barrière géographique, cette approche d’éco-santé favorise la prévention, l’autonomie et la résilience, tout en réduisant la dépendance aux soins lourds.

Un projet transdisciplinaire et humain

Porté par Eva Menard, compositrice, réalisatrice et patiente épileptique, Epilepsia Waves est né d’une collaboration inédite entre artistes, chercheurs, neurologues, musicologues et associations de patients.
Le projet est soutenu par un consortium national (Collectif Øpera, Pr Fabrice Bartolomei – AP-HM, Epilepsie-France, FFRE, experts en innovation santé et musicologie).

Feuille de route

Phase 1 – Clôturée (2023-2025)
° Méta-analyse des études existantes, formulation d’hypothèses musicales.
° Étude exploratoire : 219 participants, évaluation de l’impact perçu sur l’anxiété, la qualité de vie et la perception des crises.
Résultats : Preuve de concept réussie et forte adhésion.
Phase 2 – En développement (2025-2026)
° Prototypage de l’application et nouvelles études :
   - Étude 2 sur l’impact de la musique et de la pair-aidance sur la santé mentale ;
   - Essai clinique multi-centrique (PHRC) avec 26 centres hospitaliers partenaires, pour la plus grande étude mondiale sur le sujet.
° Lancement prévu fin 2026.

Moyens et soutiens

Phase 1 : 85 000 € – financés par Nantes Métropole, JC Decaux, Fondation Malakoff Humanis, Prix Prevent2Care Inco/Pfizer, Bpifrance.
Phase 2 : soutiens confirmés : Fonds de Dotation Kereis 4 Impact, Fonds Métropolitain Innovation Santé Nantes.

Impact recherché

Améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec l’épilepsie, soutenir leur santé mentale et renforcer leur autonomie, tout en contribuant à une recherche innovante, ouverte et inclusive. 
Epilepsia Waves, c’est une nouvelle façon d’agir pour la santé : plus tôt, plus vite, autrement.