Starter Pack maladie de Verneuil

Historique du projet :
L’association Solidarité Verneuil, créée en 2019, accompagne les personnes atteintes de la maladie de Verneuil (hidrosadénite suppurée), une pathologie dermatologique chronique, douloureuse et méconnue.(plus de 700 000 personnes)
Au fil des rencontres et des témoignages, l’équipe a constaté un fort besoin d’orientation, d’informations claires et d’accompagnement dès l’annonce du diagnostic. Ce constat a conduit à la création du Starter Pack Verneuil, un projet participatif et innovant né en 2023 et co-construit avec un comité scientifique et social composé de patients, de professionnels de santé et de partenaires institutionnels.

Date de mise en œuvre :
Les premières versions test du pack ont été diffusées à l’été 2024 dans les Hauts-de-France. Le déploiement national est prévu pour 2026, après validation des contenus et des partenariats régionaux (CHU, CPAM, laboratoires, fondations…).

Description et moyens :
Le Starter Pack Verneuil est une boîte d’accompagnement post-diagnostic combinant supports papier, outils numériques et QR codes vers des ressources interactives.
Il comprend notamment :

Des fiches pédagogiques en FALC (Facile à Lire et à Comprendre) sur la maladie, les soins, les droits sociaux et la vie quotidienne,

Un journal de suivi permettant d’évaluer son bien-être, son niveau d’activité physique et son évolution au fil du temps,

Des outils de lien social et de pair-aidance, favorisant la reprise d’activité et la lutte contre l’isolement.

Le projet mobilise une équipe bénévole de 15 personnes, appuyée par des partenaires experts en santé et communication inclusive. L’impression, la coordination et la distribution sont gérées par l’association et ses partenaires locaux.

Objectifs :

Permettre aux patients de mieux comprendre leur maladie et de devenir acteurs de leur santé,

Lutter contre l’isolement, la sédentarité et le découragement liés à la douleur chronique,

Favoriser l’autonomie et la continuité du parcours de soin,

Créer un modèle duplicable et co-construit, inspirant pour d’autres pathologies chroniques.

Impact recherché :
Le Starter Pack Verneuil vise un impact direct sur la qualité de vie et la santé globale des bénéficiaires :

Diminution du sentiment d’isolement,

Amélioration du bien-être psychologique,

Incitation à la mobilité, à l’activité physique adaptée et à la reprise de confiance en soi,

Renforcement du lien entre patients, professionnels et structures de santé.

Résultats attendus :

1 000 packs distribués d’ici fin 2026,

Une version numérique accessible à tous via QR code,

Des indicateurs de suivi collectés (questionnaires de satisfaction, retours de pairs, taux de participation à des activités collectives).

Autres actions menées par l’association :
Solidarité Verneuil organise régulièrement des ateliers bien-être, des journées de sensibilisation hospitalières, et des week-ends “Mieux-Être” pour encourager l’activité physique, la détente et l’échange entre pairs. Ces actions nourrissent le Starter Pack et renforcent la cohérence de notre accompagnement global.