Théa/Théo et les psorianautes – Bien vivre avec son psoriasis – V2

Théa/Théo et les psorianautes se veut être un jeu d’aventures dont l’objectif principal est d’aider les enfants (et leurs proches) à mieux comprendre et à mieux vivre la maladie dans leur quotidien à travers différents points. 

1.Historique/Contexte:

Le psoriasis est une maladie inflammatoire chronique de la peau. En France, 4,4% de la population soit plus de 2,4 millions de personnes en sont atteints.  La maladie peut se déclarer à tout âge quelque que soit le genre, y compris chez les sujets très jeunes. Les parents se retrouvent souvent démunis lors du diagnostic, et les enfants ne comprennent pas leur maladie. Pourtant, un patient bien informé est un acteur éclairé lors des discussions qu’il peut avoir avec son médecin et ainsi améliorer son alliance et adhésion thérapeutique.

De plus, le regard des autres et la méconnaissance de la maladie favorise le mal-être et des comportements discriminatoires et de rejet qui ont un impact dans toutes les sphères de la vie de personnes touchées.

C’est pourquoi une première version avait été mis en place en 2015, et avait obtenu deux récompenses l’année du lancement, puis en 2017. A cause des avancées technologiques le site a dû être arrêté.

Une nouvelle version permettrait de remettre en place l’accompagnement des enfants et des parents lors de l’annonce du diagnostic. 

2.Date de mise en œuvre: 1er Semestre 2026

3. Moyens, 

4.Objectifs

Objectif principal: Théa/Théo et les psorianautes se veut être un jeu d’aventures dont l’objectif principal est d’aider les enfants (et leurs proches) à mieux comprendre et à mieux vivre la maladie dans leur quotidien à travers différents points. 

Objectifs spécifiques: A travers Théa/Théo, et aux côtés une créature féérique dénommée Mia, l’enfant va pouvoir être d’accompagner dans sa vie quotidienne pendant 5 jours pour lui donner plein d’astuces qui l’aideront à mieux vivre sa maladie. Les objectifs spécifiques sont :

1. Comprendre sa maladie
2. Comprendre qu’elle peut être bien vécue et que des solutions existent
3. Sensibiliser les utilisateurs à l’importance du dialogue (famille, amis, médecin),
4. Acquérir des automatismes et une hygiène de vie adaptée à la maladie,
5. Apprendre à répondre aux questions et réactions négatives de tiers 

5. Cibles

• Cibles directes :
• Les enfants (6-10 ans) atteints de psoriasis ;
• Les parents/famille en tant qu’accompagnant, souvent démunis face à la pathologie de leur enfant.

• Famille: fratries, grands-parents, oncle-tantes, etc.

   

• Cibles indirectes :  
• Les professionnels de la santé dont les dermatologues hospitaliers, ainsi que les dermatologues en ville depuis la levée de la Prescription Initiale Hospitalière, En 2022, on comptabilisait  3 752 dermatologues en France, et en 2024, 241 255 médecins généralistes ainsi que les infirmières, dont les scolaires, etc.

6. Impact recherché:

Nombre de personnes impactées par le projet :100 000 enfants atteints en France. Environ 200 000 parents,  

Nous souhaitons:

• Sensibiliser les enfants à leur maladie,  
• Eduquer sur comment parler de leur maladie à leurs copains, à leur famille pour éviter les discriminations.
• Mobiliser autour de la santé, du social (handicap visible) auprès des entreprises, des instances.

7. Résultats:

Grâce à la campagne de communication auprès des médias, des professionnels de santé, des réseaux sociaux et sur le site internet de France Psoriasis:

• Au minimum 500 connexions enfants /an à la suite de sa mise en ligne, puis le triple les années suivantes.
• Enfants et parents et professionnels de santé satisfaits à la suite d'un sondage

Que le jeu éducatif permettre d'œuvrer sur l'ODD Bien-être, ainsi que sur le plan d'actions des résolutions l'OMS (2014 sur le psoriasis et 2025 toutes les maladies de peaux)