Groupes de paroles à distance pour malades touchés par des ataxies cérébelleuses, maladies rares

Les ataxies cérébelleuses et les paraplégies spastiques sont un ensemble de maladies rares caractérisées par une atteinte du cervelet et/ou de la voie corticospinale. Ces pathologies débutent dans l’enfance ou à l’âge adulte. Elles sont de nature progressive, ce qui justifie une prise en charge coordonnée, associant spécialiste (neurologue, radiologue, cardiologue…), rééducation fonctionnelle, mais aussi psychologique et sociale. Ces maladies sont très variées sur le plan génétique, et les gènes connus ne rendent compte que d’une moitié environ des formes rencontrées. Leur prévalence (nombre total de cas enregistrés dans une population donnée) se situe aux alentours de 5 à 10 cas/100 000 personnes. ( source: https://brain-team.fr/les-maladies/ataxies-et-paraparesies-spastiques/)
Le premier signe est souvent une perte de l’équilibre qui évolue de manière continue vers une incoordination qui va affecter la marche, la posture, la parole, l’écriture, et provoque une grande fatigabilité, des douleurs, une spasticité. L’ataxie de Friedreich est la plus fréquente de ces ataxies cérébelleuses (source: https://institutducerveau.org/fiches-maladies/ataxies)
Depuis une vingtaine d’années, L’AFAF et 2 autres associations de patients partenaires (CSC, Connaître les Syndromes cérébelleux et ASL-HSP) réunissent leurs forces pour lutter plus efficacement contre ces ataxies cérébelleuses incurables. Nous portons un conseil médical et un conseil scientifique commun, ainsi qu’une offre gratuite de services d’aide à destination de nos adhérents (malades et proches aidants). 
En complément du soutien psychologique proposé individuellement, nous avons souhaité mettre en place des groupes de parole. Cette expérimentation a duré 18 mois.
En effet, l’avancée de la maladie impacte le quotidien de la personne ataxique et de ses proches, la perte d’autonomie peut nuire à ses relations sociales. Le malade exprime régulièrement le besoin d’échanger avec d’autres qui “vivent les mêmes choses, qui me comprennent”. Ainsi, un groupe de parole aide à traverser ces moments chargés d’émotions, de questionnements et à trouver à plusieurs des solutions pour les gérer et retrouver un bien-être mental. 
Nous avons choisi de proposer une série de 4 séances à distance, animées par une psychologue. Ce format hybride permet de résoudre des problématiques de transport que rencontrent les participants (distance parfois grande entre lieux d’habitation, fatigue générée, manque de disponibilité de l’aidant pour être véhiculé,…).
Ce service a déjà permis à 48 usagers (adultes & jeunes), répartis sur des groupes différents (10/12 personnes maximum par groupe), de créer du lien et se retrouver à distance. 28 séances de 2 heures ont été animées de janvier 2024 à juin 2025.

L’importance pour les malades est de bénéficier d’un lieu d’écoute, d’échanges entre pairs, animé par une psychologue qui connaît bien les ataxies cérébelleuses d'origine génétique. Le groupe de parole est complémentaire des multiples groupes administrés sur les réseaux sociaux.
Fort du succès rencontré sur cette phase expérimentale autofinancée grâce aux dons collectés (Coût total de la phase expérimentale : 5 600 €, dont 1800 € engagés en 2025 pour 9 séances), nous recherchons de nouveaux moyens financiers pour nous aider à maintenir la gratuité offerte à nos adhérents pour accéder à ce service qui répond à un besoin et dont l’atout reste l’animation à distance par un.e expert.e. Ceci dans un contexte de collecte de dons moins favorable alors que la demande augmente. 
En effet, 2 nouveaux groupes de paroles (2X12 personnes) vont démarrer en décembre 2025 et se réunirent à distance (2X4 séances de 2 heures) jusqu’à juin 2026. Le budget prévisionnel est principalement le coût de l’intervention de la psychologue (1600 € pour l’ensemble des séances programmées). 
Nous avons actuellement une liste d’attente de participants pour lesquels nous pourrions engager un troisième groupe de parole (Coût prévisionnel: 800 €)