Association Brooke — Améliorer la vie avec la maladie des os de verre

L’Association Brooke œuvre pour améliorer la qualité de vie des enfants atteints d’ostéogenèse imparfaite, une maladie rare fragilisant les os. Née d’un vécu personnel, elle sensibilise le public, soutient les familles et développe des actions solidaires pour favoriser l’inclusion et faire progresser la connaissance des maladies rares.

L’Association Brooke est née d’une histoire personnelle devenue engagement collectif. Ma fille Brooke est atteinte d’ostéogenèse imparfaite, une maladie génétique rare plus connue sous le nom de « maladie des os de verre », qui fragilise les os et impose une vigilance quotidienne.
Face à cette réalité, j’ai souhaité transformer une épreuve intime en action concrète pour aider d’autres familles confrontées aux mêmes défis. C’est dans cet esprit qu’est née l’Association Brooke, avec pour mission d’améliorer la qualité de vie des enfants et des personnes atteintes de cette maladie rare, tout en sensibilisant le grand public et en soutenant la recherche médicale.
Le projet s’inscrit dans une dynamique progressive initiée ces dernières années. Grâce à mon activité professionnelle de cheffe d’entreprise et fondatrice du Journal des Bonnes Nouvelles (JDBN), média positif créé en 2014, j’ai pu mettre en place des actions de sensibilisation autour des maladies rares et du handicap invisible. Plusieurs contenus éditoriaux ont été publiés afin de mieux faire connaître l’ostéogenèse imparfaite, ses conséquences sur le quotidien et les besoins spécifiques des familles concernées.
L’Association Brooke repose sur plusieurs objectifs majeurs :
• Sensibiliser le grand public aux réalités des maladies rares, notamment l’ostéogenèse imparfaite
• Soutenir les familles confrontées à la maladie, en favorisant l’entraide et le partage d’informations
• Encourager la recherche médicale et les initiatives innovantes permettant d’améliorer la prise en charge
• Favoriser l’inclusion des enfants et des jeunes atteints de handicap dans la vie sociale et éducative
• Mettre en place des actions concrètes permettant d’améliorer le quotidien des personnes concernées
Depuis sa création, l’association s’appuie sur des moyens humains, médiatiques et relationnels. Le Journal des Bonnes Nouvelles constitue un levier de communication essentiel, permettant de diffuser des témoignages, des articles et des initiatives positives liées à la santé et à la solidarité.
L’impact recherché est multiple. Il s’agit d’abord de rompre l’isolement des familles confrontées à une maladie rare, souvent mal connue et insuffisamment comprise. Il s’agit également de renforcer la visibilité des enjeux liés à l’ostéogenèse imparfaite auprès du grand public, des institutions et des professionnels de santé.
À moyen terme, l’association ambitionne de développer des projets concrets tels que l’organisation d’événements solidaires, la création d’actions de sensibilisation dans les établissements scolaires ou auprès des entreprises, ainsi que la mise en place d’initiatives visant à améliorer concrètement la qualité de vie des enfants concernés.
Le soutien financier associé à ce prix permettrait d’accélérer ces actions et de structurer durablement le développement de l’association. Il contribuerait notamment à renforcer la communication autour des maladies rares, à soutenir des projets à fort impact humain et à offrir de nouvelles perspectives d’accompagnement pour les familles.
Au-delà de l’aide directe, ce projet porte une ambition plus large : faire évoluer le regard porté sur le handicap et les maladies rares, en mettant en lumière les parcours de vie, les défis quotidiens et les solutions possibles.
L’Association Brooke s’inscrit ainsi dans une démarche profondément humaine, solidaire et durable, portée par une conviction forte : transformer une fragilité en force collective au service des autres.

Dans le cadre de mon activité professionnelle en tant que fondatrice du Journal des Bonnes Nouvelles (JDBN), média positif créé en 2014, plusieurs actions ont été menées afin de promouvoir la santé, le bien-être et la sensibilisation aux enjeux humains et sociaux.
Le Journal des Bonnes Nouvelles constitue un outil de communication engagé, qui met en lumière des initiatives positives liées à la santé, à la solidarité et à l’inclusion. À travers des articles, des interviews et des reportages, le média valorise des projets liés à la prévention, au bien-être physique et mental, ainsi qu’à l’accompagnement des personnes confrontées à des situations de fragilité ou de handicap.
Une attention particulière est portée à la sensibilisation autour des maladies rares et des parcours de vie atypiques, notamment à travers la création de contenus dédiés à l’ostéogenèse imparfaite et aux réalités du handicap invisible. Cette démarche permet d’informer le public, de favoriser la compréhension des enjeux de santé et de contribuer à réduire les préjugés liés au handicap.
Par ailleurs, le Journal des Bonnes Nouvelles valorise régulièrement des initiatives solidaires portées par des entrepreneurs, des associations ou des acteurs engagés dans le domaine de la santé et du bien-être. Cette mise en visibilité contribue à encourager des dynamiques positives et à créer des ponts entre différents acteurs engagés dans l’amélioration de la qualité de vie des individus.
Enfin, une démarche globale de sensibilisation à l’équilibre de vie, à la prévention et au mieux-être est intégrée dans la ligne éditoriale du média, afin de promouvoir une approche durable de la santé, accessible au plus grand nombre.
Ces actions complémentaires viennent renforcer l’impact global du projet porté par l’Association Brooke, en créant un écosystème favorable à la sensibilisation, à l’information et à l’engagement collectif autour des enjeux de santé et de solidarité.